Mes 5 symptômes estivaux du syndrome de Cushing et comment j'y fais face

Jun 07, 2023

Conseils pour lutter contre la peau sèche, les étourdissements et les surchauffes saisonnières difficiles à éviter

de Noura Costany | 17 juillet 2023

Je ne sais pas si cette expérience est universelle, mais mes symptômes de la maladie de Cushing changent avec la météo. Peut-être que je ne suis pas si seul dans ce cas ; Le système médical de l’université de Georgetown, par exemple, répertorie l’intolérance à la chaleur et au froid parmi les symptômes possibles.

J'ai appris au fil des années à gérer la plupart de ces problèmes, mais les mois d'été peuvent être les pires. Je ne sais pas exactement quels symptômes sont des effets secondaires de mon plan de traitement et lesquels proviennent de celui de Cushing lui-même, mais ils sont tous assez dramatiques lorsque la température commence à augmenter.

Mon pire symptôme estival ces dernières années a été la peau sèche. Je ne veux pas dire que je suis un peu plus sec qu'avant ; Je parle d'un scénario de crocodile, où je perds ma peau. Si ma pauvre peau touche l’extérieur, elle jaillit de mon corps dans un accès de rage chaude et rouge.

Pour lutter contre cela, j'ai acheté une petite étagère en métal placée devant ma porte d'entrée et je l'ai remplie de crème solaire hydratante. J'en couvre mon corps tous les jours, et cela empêche ma peau sèche de se transformer en coup de soleil (que je suis plus susceptible d'avoir en raison de la finesse de ma peau). J'ai également acheté une brosse exfoliante et je l'utilise tous les deux jours. Enfin, j'utilise des crèmes hydratantes épaisses.

Les étourdissements sont le prochain symptôme qui me ronge. Ils sont un peu plus difficiles à combattre car ils apparaissent soudainement.

En général, j'essaie d'éviter de sortir dehors pendant les moments les plus chauds de la journée, mais ce n'est pas toujours possible. Pour compenser, je garde mes aides à la mobilité à portée de main et je compte sur elles dès que je ressens ne serait-ce qu'une once de vertige.

J'ai aussi un bandeau gelé. Tout masque pour les yeux ou autre emballage que vous pouvez mettre dans votre congélateur devrait fonctionner ici. Je mets ça quand j'ai le vertige dans mon appartement, puis je m'allonge. Habituellement, avec un peu de temps, ça aide.

J'ai la nausée toute l'année, mais particulièrement en été, lorsque New York dégage une odeur distincte d'ordures chaudes. Comme je suis devenu extrêmement sensible aux odeurs au fil des années, cette odeur est ma mort. Je me suis retrouvé à vomir partout à New York, laissant ma marque toujours aussi dégoûtante.

Je combat cela avec quelque chose que j'appelle un bâton odorant, quelque chose que ma mère a trouvé en faisant ses courses ; c'est un petit bâton qui sent bon. Mais vous n'êtes pas obligé d'utiliser un bâton. Tout ce qui sent bon peut aider : des sachets de lavande, une bougie, du savon.

Je garde également des lingettes alcoolisées dans mon sac à tout moment. Un technicien en IRM m'a dit que les lingettes pouvaient combattre les nausées, et depuis, je n'ai pas quitté ma maison sans en avoir une.

La surchauffe est difficile à éviter, surtout pendant ces mois les plus chauds. Bien sûr, avoir la climatisation ou un ventilateur est utile si vous êtes à l'intérieur, mais mon conseil si vous sortez est de prendre des glaçons réutilisables, qui sont de l'eau recouverte de plastique. Ils sont fantastiques car je peux simplement les jeter dans mon sac sans faire de dégâts. Ils sont également faciles à transporter car ils sont si petits, et comme ils sont emballés dans du plastique, ils ne sont pas si froids que ça fait mal. (Vous savez probablement ce que je veux dire.)

Généralement, j'en mets un sur mon front, mes poignets ou ma nuque lorsque je sens que j'ai surchauffé. Cela aide au moins temporairement jusqu'à ce que je puisse trouver un endroit plus frais.

La maladie de Cushing entraîne généralement davantage de transpiration et, en été, j'ai parfois l'impression de nager dedans. Je ne peux pas toujours éviter ce sort, mais j'ai appris quelques astuces.

D’une part, j’ai mis mon déodorant la veille au lieu du matin. J'ai appris que notre corps réagit différemment aux produits chimiques antisudorifiques la nuit et que nous les absorbons mieux également. Ainsi, une utilisation nocturne peut aider à réduire la transpiration diurne.

Je porte également des vêtements amples et de couleurs plus claires, ce qui aide à maintenir mon corps à une température plus fraîche.

La maladie de Cushing peut être difficile à gérer, mais elle est souvent gérable. Restez au frais et essayez de profiter de l’été !

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